中華骨髓移植關懷協會

回顧

美娟

　　宋代慧開禪師，教人對生、老、病、死和榮辱得失，均不必掛心，不以物喜不以己悲，春有百花、秋有月、夏有涼風、冬有雪，若無閒事掛心頭，便是人間好時節，真的很難做到，回想起骨髓移植一轉眼將近滿三十年，而一路照顧我們的母親，在今年的3月底往生，母親一生的辛勞劃下句點，隨著父親在天國重聚，做子女的從傷痛中慢慢走出。

　　民國73年9月生下小女兒，隔年8月上班總覺得很容易累、上樓梯會喘，身體不小心碰撞有紫斑出現不容易消失，利用休假到市立婦幼醫院驗血，報告出來白血球、血小板、血色素都沒有正常值的一半，嚇的腿都軟、心裡涼了半截，決定去血液科看門診，鍾醫師是我以前同事的先生，讓我在榮總驗一次血，報告出來還是一樣，讓我住院，在東院區八病房，安排做骨髓穿刺切片，結果報告出來証實我得了再生不良性貧血，姊姊、妹妹、弟弟到醫院做HLA配對檢驗，只有小弟的與我相符。

　　出院幫小女兒過周歲的生日，我抱著小女兒臉色蒼白的情境歷歷在目，當時婆婆和先生建議我去淡水一家很出名的中醫師看診，結果吃了一個月的中藥沒有好轉效果更差，再去看，他建議我回榮總去輸血500cc繼續吃他的藥，我不能接受覺得既然要輪血我回去總榮看西醫，再回榮總醫師叫我坐輪椅，戴口罩住院，先把頭髮剃的很短，入無菌室、洗無菌澡、擦無菌膏，然後開始做化療、化療下去頭髮慢慢開始掉光，變成了光頭，戴無菌帽。從喜克曼管輸入小弟給我的骨髓，每天6小時一次的滅菌藥，清腸胃道，要保持腸胃無菌的狀態，吐了再補吃，化療下去味蕾也變差了，無菌餐原封不動的退出，高蛋白、藥物、輸血、抽血都是由喜克曼管輸送。在無菌室的日子裡，盡量把腦子放空，好好的休息，吃藥、潄口、瀉肚、泡盆，每天重複的事情，期待中性球、白血球、血小板、血色素趕快長起來，出無菌室可以陪孩子一起成長。

　　出院在石牌租房子，方便回醫院治療檢查，高燒、水瀉、長帶狀泡疹，半年內住院6次，回到仁愛路媽媽的家之後，口腔又慢性排斥，吃了10個月的類固醇，類固醇的藥量由醫師決定，抽血檢驗慢慢的遞減，母親看我沒有精神，勸我慢慢的運動、走路、爬山，時間慢慢的加長，睡眠改善許多，肺活量增加、感冒減沙，每天陪孩子上下學，真的很幸褔。

　　在陳主任的推動下，民國76年成立了骨髓移植關懷協會，因為感謝榮總骨髓移植醫療團隊的細心照顧，我也加入志工的隊伍，去探訪住在無菌室裡的病友，或住院的病友，加油鼓勵打氣，如果當初不是雅馨的鼓勵，也不會有今日的我，骨髓的愛、關懷情，傳承下去，治療是需要一段時間，走出陰霾、活出自信，協會的醫療講座，歡迎大伙的參與，而當心情不好的時候，如果體力還可以一定要出去走走轉換心情，相信對大家會很有幫助的。