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生病後該知道的事！？
--病後人生，一站式服務網
社工員 梁乃文
在協會裡工作，時常有機會聽見許多病友的故事。生病的歷程如走一條長長的路，從開始得知患病後的憤怒與恐慌，到一次、兩次、好多次反覆的治療與煎熬，腦
中來來回回地在放棄以及堅持下去的想法中拉扯。除了情緒上還可能有隨之而來的經濟壓力、人際關係的孤立等挑戰需要面對。當然，生病也不只是當事人的事，對
於一個家庭而言，家人可能隨著要照顧、陪伴的壓力而改變了自己的角色與生活步調。
協會的宗旨乃是要透過陪伴支持血液重症的病友及家屬一同走過抗癌的漫漫長路，走過治療的疼痛與折磨，走過對生命的質疑與不確定。而在這個社會中，也有許多人用各式各樣的方式希望能夠貼近病友，為他們在無盡的黑夜中點燃一盞一盞的小燈。
本期的會訊中，筆者要介紹一個非常實用的網站：「病後人生│一站式服務網」。
此網站的發起者羅佩琪（Peggy）因為在家人及自己生病的過程中，體會到醫療制度與病後資訊的不透明及不友善，在2012年架設了「病後人生
That Day After」的網站，用淺顯易懂的方式介紹醫療、社福、保險等資源，讓更多人能夠一同分享醫病資訊，給予病友力量與支持。
http://afterthatday.blogspot.com/2012/11/article-list.html
下列將幾項較常運用到的資訊列出，提供讀者參考：
【主題│勞保】
勞保傷病給付與失能給付：網站內容說明了此兩種給付的給付資格、金額及申請程序。
【主題│社福】
重大傷病卡：網站內容針對重大傷病卡的申請資格、程序及功能進行淺白易懂的說明。
【主題│社福】
民間及政府資源─經濟補助:經濟的部分一直是許多病友在得知生病後首當其衝的問題，在此類別中作者統整了部分民間及政府資源的補助。本會也提供血液重症的患者「醫療補助」及「子女獎學金補助」（需經社工評估）。
【主題│心情】
病人及家人的情緒問題：在此主題中，分享了病人、家屬在罹病後所面臨的情緒轉折，讓病人能夠暸解自己會出現的負面情緒，並嘗試在病中自我照顧；在家屬的部分，除了能讓家屬更貼近病人的心情外，也了解自身的情緒與壓力來源。
除了上述的主題外，另有許多實用的主題，如喪葬、看護、保險、醫療糾紛等多達16個不同面向的資訊或心得分享。
羅珮琪小姐用不一樣的方式陪伴著生病的病友與家屬，透過架設此網站，用充足且透明化的資訊建構一個清楚的概念，給予了實質的幫助，協助使用者瞭解患病後會面臨的事情，節省患者與家屬在生病後還要費心詢問、找資源的心力。
在協會中工作的這段時間，在這些大大小小的故事中，我很真實的體會到生命不見得會照自己預想的或別人告訴你的方式穩當地前進。也經歷到生命原來如此脆弱，有時候好像那麼地不堪一擊，卻也透過疾病看見生命能像在傲雪中綻放的寒梅一樣，堅強且有韌性。
「病後人生│一站式服務網」網站上的小標寫著：「That day after, we’re
braver.」意旨在經過生病的那天起，我們會越來越勇敢。我想是的，因為在這個生病的路途上，我們會經歷到原來自己比想像中的還要脆弱，卻也比想像中
的還要更堅強。
（＊本文經羅佩琪小姐授權同意分享）
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