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多發性骨髓瘤病友團體暨醫療講座
參與心得與感想
簡淑溫
大家平安！ 我是多發性骨髓瘤( M.M
.)病友。因不明原因發燒，於104年5月診斷為M.M.在門診作標靶治療，8月收取「自體造血幹細胞」，11月底進行自體幹細胞移植。
罹病初期，對此病不了解，網路資料不多，查到的印象很深刻的是“無法治療”，預後不佳，平均年齡六十五歲，而我才五十四歲。內心
很難接受，又“恐懼”也“很無助”。
M.M.病例少見，在臺灣每年約新增600例，感謝「中華骨髓移植關懷協會」關心我們。在移植過程中定期來探訪、加油、打氣，更為我們舉辦講座。今年7
月23日在“天成飯店”舉辦一場多發性骨髓瘤病友團體暨「多發性骨髓瘤簡介」講座，為我們解答也澄清許多疑問。黃理事長勉勵病友
雖暫時失去健康，當我們轉換心境；仍能活得美麗、燦爛，奏出完美人生樂章。
劉嘉仁醫師親切精闢的介紹：M.M.的病因、病理機轉、常見症狀、治療方式、副作用……等。特別提到M.M.近十年來的研究
進展非常多，很多治療M.M.新藥研發出來。如：Thado(賽得)及其第二代Revlimid已在台灣試用階段，效果不錯。劉醫師鼓勵我們，未來
M.M.治療的發展是值得期待和有盼望的。謝艷秋個管師也介紹M.M.疾病症狀與原因，如：骨痛、高血鈣、腎功能不全、高尿酸、血漿過度黏稠症候群
……等。處理方式，如居家照顧注意事項，更特別提醒避免感染正確洗手法，與戴口罩方法。而均衡飲食、運動、心理調適正向思
考；學習與疾病共處也很重要。言談中感受到謝管理師的熱心關懷之意，讓人覺得好溫暖與窩心！又音樂治療師陳柏如老師讓我們聽多種有助於放鬆、幫助睡眠音
樂，如沙發音樂、豎琴音樂、喜多郎音樂……等令人平靜安穩感覺。
協會也特邀獲頒105年抗癌鬥士楊長輝先生分享罹病經歷。楊先生在他事業有成人生高峰之際，43歲罹患M.M.併發類澱粉沉積末期(第四期)。已無法行
走，醫師告知「日子所剩不多」，經歷七次化療，三年內做過二次骨髓移植，收了三次病危通知單。如今「走過黑暗」就如「重生」般，令人感動的是，他選擇正向
積極面對，決心努力「站起來」「走出去」更加入「混障綜藝團」志工(為混合各種不同障別簡稱)。他們還能自我解嘲這團名，因內2/3為重度殘障人士，足跡
遍及海內外公演，鼓舞無數人，他們面對人生的態度真是令人敬佩。楊先生發病至今已五年，國內外到處行走、爬山、做志工，他自許要平安喜樂的過每一天。
謝謝協會帶給我們豐富的講座饗宴！當人在不知未來的道路如何時，常感恐懼、焦慮、不安、甚至吃不下、睡不著，劉醫師的介紹，讓我們對未來的治療懷抱希望、
平安，知道即便復發仍會有新的藥物及方法，有機會得到緩解。楊先生的分享激勵我，渡過黑暗相信黎明將至，目前雖無法治癒，除非發病已較晚期，比其他癌症我
個人覺得算是幸運多了。很多癌症復發更快，一直重複化療、身體耗損身心俱疲，甚無生活品質可言。而M.M.在移植過後得到良好控制，如“新生
”一般即可過正常生活。在經歷患病後，體會到生活方式需要調整，學習安息、放慢步調、更珍惜身邊的人，也讓家人關係更緊密。
個人移植後已八個月，身體恢復很好。已爬過大屯山主峰，走過天母古道，我深信會越來越好的。我把生命交託上帝！把握現在不去多想！信任醫師的專業、配合醫師的治療、歡喜快樂過每一天。
最後引用劉醫師鼓勵大家的ㄧ句話﹕
Hope is like the sun, which, as we journey toward it, casts the shadow
of our burden behind us. ─ Samuel
smiles 希望就像太陽，當我們面對太陽，陰影就會在我們的後面。
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