中華骨髓移植關懷協會

　理事長的話

廖肇華

　　歲末年終，走入繽紛的聖誕節期，內心深處想要表達的是一份無法言喻的感謝與祝福！

　　想當年聖誕夜拖著疲憊的身心到醫院報到，頓時聖誕熱鬧街景、教堂平安夜的真平安與普世歡騰意境與醫院走道的孤寂與內心不安成了強烈的對比。回顧來時路，節期中總是觸景生情，惦記著與病魔搏鬥的朋友，願意細細體會他們的需要，讓更多的心被溫暖，讓希望再次被點燃。

　　每年「聖誕溫馨傳愛」活動，無論南北各地都有不同的挑戰與難度，但每當我們不畏艱難努力去陪伴關懷，愛就像漣漪，一圈圈不斷傳出去，愛的行動中總是引起許多迴響，無論南北有許多不同單位及個人加入溫馨傳愛的行列，大家用不同的方式參與活動，帶出更多創新的效果。每場圓滿落幕之際，總聽見參與者受到激勵的分享，喜樂的回應中更預約有機會仍要同心協力溫馨傳愛，助人的快樂與愛落實在每一位參與者榮美生命中。樂善好施的人，必得豐裕，滋潤人的必得滋潤！感恩的心，感謝有您！

　　迎接2020登場，在此祝福您和氣吉祥心快樂四季平安過新年！

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　 聆聽“ 2019樂興之時年終祈福音樂會”的悸動

賽梅

　　冬天是一個感恩的季節，時值2019歲末的夜晚，敬愛的黃老師引領病友、家屬與志工們的愛樂好友們進入音樂的殿堂，在國家音樂廳一起聆聽〝2019樂興之時年終祈福音樂會〞用音樂開啟我們遭逢困頓的心…

　　首先演出畫家黃美廉博士寫的詩歌詞《上帝寶貝》、《如果我能唱》兩首歌，由合唱團傳唱，前首說「別人看我很奇怪，我看自己蠻可愛， I am special in God’s eye….上帝寶貝我自在，我的心裡無障礙，你看我笑口常常開！」；後首說「如果我能完整唱一首歌，那將是對祢的感恩和讚美，苦難中祢給我安慰，徬徨時祢給我智慧……天上的雲雀啊！會唱的人們哪！你們可願代我歌頌上帝無比之美？ …..」

　　指揮暨藝術總監江靖波先生接著領銜樂興之時管弦樂團演奏：樂聖貝多芬(Beethoven)的二首名曲：1、貝多芬:D小調第九號交響曲『合唱』 OP.125 (簡稱貝九) 2、Ode to Joy《快樂頌》，歌唱家與演奏樂團連袂用音樂串起愛心和力量落實關懷，感動了場內愛樂者的安可掌聲連連不絕…

　　這次黃美廉博士和貝九的演出告訴我們：我不看我沒有的，但感謝我所有的；凡事用感恩的態度面對人生，我們才能真正的自由來發揮、成就生命最大的可能性。感謝樂興之時所有熱忱的演出者暨製作團隊，於歲末演奏精采的生命樂章，帶領我們走過紛擾的2019，為迎接2020新年祈福，期待失落的笑容重新綻放！讓社會更好更祥和！

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　 苗栗通霄好望角、華陶窯一日遊

吳純儉

　　協會每年都會舉辦各區旅遊，以增進病友及會員之間的交流，今年北區旅遊活動擇在 11月23日舉辦苗栗通霄、華陶窯一日遊。當日到達旅遊第一景點通霄好望角，下車後大夥跟著大風車走，先到達觀景台，在觀景台上眺望大海以及囊括海岸山丘地景，一望無遺美不勝收，讓人心曠神怡，沿著步道到廣場中央，有戰備時期留下的碉堡，廣場最底平台可以欣賞海景，西海岸全在我的腳下，從藍天大海、火車鐵道、風車全部一覽無遺呈現在眼前，實在是太美了！很少拍照的我也和麗雪、淑貞拍了不少張照片留作紀念，聽說此地的夕陽非常美麗，可惜時間安排關係無法親眼目睹。

　　在遊覽車上大家在明珠的妙語如花帶領下，一路歡唱，情緒高昂往下一個景點去，到達台鹽通宵觀光園區，在理事長請大家吃冰棒後，大家去泡腳池泡腳，這是台鹽的海洋溫泉設施，利用電析後之較淡的海水加熱後送至海洋溫泉溪，供遊客泡腳休閒保健，又是另一番體驗，而後懷著愉快心情轉往華陶窯。

　　華陶窯園區有生態植物園、古早味割稻飯、陶窯，園區主要是紅磚頭蓋的圍牆及建築物，很復古很有味道，和三二好友漫步在園區照相取景，也可以享受大自然，放鬆心情充電，也蠻不錯的。午餐的割稻飯讓人懷舊，現場大夥吃得不亦樂乎，笑聲滿堂。飯後大夥在解說員帶領下參觀園區，三三兩兩拍照，到處都是歡笑聲。下午茶時間，協會夥伴坐在一起，悠閒的聊天，談談近況，增進彼此間的感情，午茶後大夥往下個目標-垂坤食品旗艦店前進，活動到此已近尾聲，這次活動辦得很成功，非常感謝所有辛苦的工作人員，讓我們能夠有美好的一天，期待下次的相逢！

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　 「導熱傳溫的貼心關懷法」講座心得

羅珮嘉

　　佛説前世五百次回眸，換來今生擦肩而過⋯⋯

　　這是何等殊勝的因緣，我與外子道成在一個美麗的秋日午後，參加由中華骨髓移植關懷協會舉辦的講座。講堂上邂逅了一群有愛有活力的關懷天使，而且講師溫信學博士學養俱佳，理論實務兼備，讓我這個門外漢對關懷病人這門學問有初步的認識，且受益良多。

　　古詩云：人生譬朝露，居世多屯蹇！一個人縱使文武韜略，雄姿英發何等風華，當醫生宣布他得了重病時，他也會出現震驚、懷疑、抗拒、緊張、難過、擔心等等負面情緒，此時此刻，除了醫療團隊的治療照顧及親朋好友支持外，此時，他就在等一個人！那個人也許就是你！一個能夠讓他與病魔奮戰、甚至走過死蔭幽谷時不至於躑躅獨行的你：一個能以過來人身分現身説法，分享經驗的你！一個讓他對不知的未來減少恐懼的你！一個會帶给他信心、帶給他溫暖、帶給他希望、帶給他勇氣與力量的你！

　　關懷病友的工作是何其的神聖與偉大，你具有柔軟的身段、謙和的姿態、親切的笑容，甜美的話語以及誠摯的關愛，因為病友唯有在他覺得安全、信任與關懷氛圍中才能敞開心懷訴說他的想法與感受，如此關懷工作才得以順利進行。

　　有人說病房是身心靈得以休息的地方，病房也是讓人面對真實自我的地方，但隨著病程得接受艱辛的治療，並伴隨身體不適的副作用、症狀外，尚有因病讓生活溢出常軌，造成他的學業、工作、家庭、經濟、人際關係甚至生涯規劃遭受莫大影響，此時病人會產生無助、無力、無價值感，甚至出現糾葛、愧疚、悲傷、憤怒、委屈、絕望等情緒，這所有一切，當來到床邊關懷的溫柔話語就能像止痛藥、百憂解般讓病人得到緩解。因為慈悲的關懷志工及社工帶著滿滿的愛走入病房時，能用同理心去理解他的感受、尊重他的想法外，更會全力以赴地用心傾聽、細心觀察明白他的痛苦、了解他的需要，並適時提供協助。如此真心的關懷又心意交流中，能讓病人因為得到了解、關懷、鼓舞與激勵，他將知道他並不孤單，他是被支持的、他是被愛的、他是有能力的、他是有力量的，他可以用正面的思惟勇敢地面對生命的挑戰，並在生命的旅途中找到他本然的自我與價值。

　　八八水災倖存的小林村居民接受記者訪問時表示：「讓我感到溫暖的不是政府承諾幾年內完成重建，或是大量的物質湧入，而是大家的愛與關懷」，所以可見帶著滿滿的愛去關懷需要關懷的人，是具有深遠意義的，因為愛讓生命更寛廣！讓生命更偉大！

　　最後
　　感恩中華骨髓移植關懷協會舉辦此次活動。
　　感恩溫博士深入淺出，幽默風趣的教學。
　　感恩當日與我齊聚一堂聆聽演講的志工、社工及前輩讓教室充滿愛的流動。
　　感恩自己福至心靈去參加一場有溫度有意義的課程。

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　 我的抗癌歷程心得

小崑

　　我今年19歲，是急性淋巴性白血病的病友，目前還在治療中，我發病從2013年到今年2019年已有 6年，期間復發兩次，近期復發是2017年，至今還在接受治療，每個禮拜到台南成功大學醫院門診治療。

　　還記得剛發病時以為是感冒，所以在白河的小診所看醫生拿感冒藥而已，但因為沒有好轉所以又換了別間診所看，換了三四間後因為連續三天都食不下嚥、上吐下瀉，家人就把我轉到嘉義基督教醫院掛急診，等報告出來後，醫生告知家人我是罹患急性淋巴性白血病，當時家人很激動並不相信，醫生建議需轉至台南成功大學醫院接受治療，待我們到成大醫院掛急診，一樣被宣判是急性淋巴性白血病，之後我就沒什麼印象了。

　　從家人的口中得知，那時直接轉到兒童加護病房，記得從大動脈換過血，再來發生什麼我幾乎不知道，只記得家人、親戚到加護病房探望我要我加油！我從加護病房好轉後裝了人工血管，就去兒童病房進行化療了，記得我第一次住院治療時，住了48天，因為我肚子一直很痛，不斷的吐完全吃不下，唯一能讓我吃一點東西的動力是住在台北的姑婆下來探望我及買東西給我吃，還有失聯很久的阿嬤得知我生病，來探望我和煮東西給我吃，我才勉強吃了一些。

　　因為一直沒有好轉，所以，醫院說要照胃鏡檢查，當時是阿嬤陪我檢查的，阿嬤一直鼓勵我，要我不要害怕不要緊張，檢查完後，醫生告訴阿嬤說我很堅強，因為我胃裡破了兩個跟眼睛一樣大的胃潰瘍，說這是一個大人都沒辦法忍受得了，所以，我住了將近兩個月的醫院，大概有一半都沒有進食，靠點滴及營養針維持。

　　出院後，我因為化療非常難受，有中斷治療改至中醫治療，治療有一段時間因為中醫效果比較慢，抑制不住我的癌細胞，所以，我第一次復發了，復發後，我記得當時也是在半夜趕往成大醫院掛急診，我又按程序先抽血等報告，報告出來馬上轉到加護病房，又換了一次血，轉到兒童病房後又開始了化療，醫生、護士知道我曾在中醫治療過所以都勸我要乖乖在醫院治療，我也乖乖在醫院治療了，這次住院治療期間我認識了很多病友以及關心我的病友媽媽，還有很多照顧我的醫生、護士，在這個治療期間我不舒服時、吃不下時，都有病友及病友媽媽會拉著我一起吃飯、一起玩，途中也有很多病友不幸的離開，我很害怕有一天我也會是下一個，但有一位病友媽媽鼓勵我要快快樂樂的過完每一天，聽完她的鼓勵我便不再害怕，之後我完成療程改至門診追蹤。

　　每個月一次回門診追蹤抽血檢查，門診追蹤的第四個月，在回家途中，家人接到醫院的電話說我的血球看到癌細胞，要我回去重新治療，這是第二次復發，這次主治醫生說要採用邊治療邊觀察的治療，剛開始我的心情很低落，因為我已經治療很久了，為什麼又復發，我很迷茫，直到病友媽媽的鼓勵又讓我鼓起鬥志。

　　從復發到現在，過程中有很多幫我及鼓勵我的團體，有中華骨髓移植關懷協會瞭解我的狀況後，帶我和媽媽到台北榮民總醫院嘗試骨髓移植，後來因為種種的考量仍持續成大目前的治療方式，還是要謝謝中華骨髓移植關懷協會給我的溫暖。

　　治療途中有很多人問我化療會痛嗎？知道自己生病了會沒辦法接受嗎？為什麼是我？這些疑問，我只能告訴自己，遇到了不逃避，我會好好面對。謝謝協會有這個平台可以讓我告訴大家一件最重要的事，好好善待自己的身體，有一個健康的身體真的很重要，很多人都不珍惜，希望看到我的文章後，大家可以好好照顧身體。

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　 南區血腫、安寧病房聖誔節音樂會

南區社工李亞嫚

　　今年南區在歲末聖誔節，與嘉基牧院部一起在安寧、血腫病房交誼廳用美妙優揚的曼陀林音樂饗宴帶給病友們心靈的溫暖，這是我第一次看到使用曼陀林和低音大提琴組合成的樂團，音色明亮清脆，為沉悶憂傷的病房帶來悅耳動聽的音符。看到病友們或坐或躺在病床上閉目聆聽，這一刻我們都一起在心靈上獲得音樂的溫暖與對彼此關懷的交流。音樂結束後隨即跟著醫師、傳道、志工走進病房內，報佳音時更看到病友歡喜的眼淚，這一刻我相信我們帶來了新的盼望與心靈的撫慰！

　　每逢聖誕節，聖誕樹、聖誕紅、綵帶和彩燈等，設置在百貨公司、商店的門前。四處都貼上各式聖誕圖案，閃爍明亮。當我們看到這些景緻，協會藉著聖誕節節慶活動，進入醫院深入病房，送出關懷與祝福，讓大家感受到協會永遠默默地為病友們付出，在歲末獻上我們的感恩與祝福。愛就在中華骨髓移植關懷協會！

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　 溫馨傳愛一起來

北區社工林明珠

　　歲末是感恩與傳愛的節期，是一個充滿著平安團聚與喜樂分享的日子，處處張燈結彩，連醫院也洋溢歡欣與祝福。我們更把握機會，願發揮愛的傳承，撫慰熱鬧節慶中但身心靈卻仍禁錮在孤寂困苦的人。

　　今年北區有兩場特別的傳愛活動
之一
　　透過理事長的策劃，連結了協會志工愛心團隊～華僑協會合唱團，同心送愛到「大龍老人住宅」，華僑協會團員們以發人深省的懷舊老歌帶著長輩們進入無限的歡樂的回憶中，應景的聖誕歌曲引領年長者長輩們進行音樂聯歡，彩聲樂團除伴奏外更為帶來精湛的演出，台上台下融洽互動中度過愉快午後時光，當協會志工與聖誕老人發送聖誕禮物時，更增添許多洋溢著幸福的笑容。

之二
　　照往例協會總在節期間前往北榮血液科病房問候我們最親密的戰友及對愛我們的醫護人員獻上我們的感恩。今年適逢國立陽明大學醫學系與日本大阪大學醫學生前來協會參訪，恭逢盛會一同加入病房報佳音活動，24日一早在廖肇華理事長、吳芝華常務監事、羅高瑞瑤及黃寶珠二位秘書長帶領下，協會社工及志工們、楊淑賢社工師、血液科承辦護理師，加上陽明大學中日學生14人集合於核醫部會議室。感謝核醫部黃主任熱情接待並鼓勵學生團隊，協會理事長與日本二位同學化身聖誕老公公，其餘則帶聖誕帽或麋鹿髮箍，充滿歡欣喜樂出發報佳音。首先前往無菌室為正接受移植療程中病友傳送溫暖祝福，無菌室病友當中有一位是來自越南9歲小朋友，而她與父母都不會中、英文，感謝志工黃光嬋協助即席翻譯，看無菌室病友及越南小朋友與家屬露出笑容跟我們點頭表示感謝，大家都很開心。接著轉往思源樓67、88病房，再到中正樓134病房及科技樓T031病房，凡我們走過的都留下愛的痕跡，許多正逢艱苦治療的病友都在我們傳送溫馨與愛的聖誕歌聲中領受了祝福與聖誕小禮物，人人露出了笑容迎接無限的盼望。

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　 勇敢堅定地向前走

李念華

　　人的一生總是無法一路順遂的，有高潮也有低潮，所謂「人生無常，世事難料」，在我們自身周遭經常會發生一些意想不到的事。我在中華骨髓移植關懷協會擔任志工也有六年之久，認識許多病友，經他們陳述病情，都認為是想像不到的災難從天而降，讓人措手不及，難以應付。但其中能度過困境，浴火重生的病友，都是能夠勇敢面對病魔，國隆(化名)就是其中之一。

　　國隆，生長在一個普通的務農世家，在大學畢業後，進入知名的陶瓷企業工作，32歲結婚，有二個小孩，看似安逸平靜的生活，卻在34歲那年發生重大變化 - 罹患血液重症，在經過翻天覆地的治療過程並接受親屬間的骨髓移植後，他復原得相當成功，並主動積極的加入協會志工行列，同時擔任協會「桃竹苗」地區聯絡人的工作，每年主辦病友旅遊聯誼活動，二十多年來從未間斷。

　　三年半前(105年)，國隆正在承辦協會年度旅遊聯誼活動時，接到台北榮總電話，要他隔日住院接受肝臟的手術，國隆竟然說服榮總讓他延後一天住院，因次日他要辦理協會活動，須等活動結束後再行就醫，這是國隆在事後告訴我的，其責任感與服務的精神真令人感動。在肝臟被切除一半後，他依然精神奕奕，生活如常，依舊很活躍的參加協會所有活動，步伐穩健地繼續向前走。今年初(108年)，國隆突感喉頭不舒服，經診斷竟是食道靜脈曲張，在治療期間，血管又破裂，經過搶救現已恢復正常作息。他不怨天尤人，樂觀以對，繼續熱誠的為協會服務。

　　在我看來，國隆遭遇太多的苦難，若發生在我身上，我一定會向神抱怨，實在太不公平了，但國隆對我說，人生的路程一定要好好向前走，千萬不可倒下，天助自助，勇敢的面對一切，人生數十載，在宇宙來說，只不過是一瞬間，許多事情不要在意，或好或壞都會很快消失的。我在國隆身上學到很多，生、老、病、死，坦然面對吧！

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　 認識長照2.0

謝環憶

　　我是就讀護理科一年級的新生，因為外婆身體不好，經常生病住院，記得國小的時候，放學後媽媽就會帶我去醫院陪伴外婆，所以從那個時候，我就立志以後要做個很棒的護理師，除了可以照顧外婆，還可以照顧在醫院生病的人，11月16日這一天，很開心到中華骨髓移植關懷協會當志工，協會邀請了賴令玉護理師來演講「認識長照2.0與病人自主權利法」，外婆本身就是長照2.0的受惠者之一，這天聽了演講後讓我對長照又更進一步的認識。

　　長期照護，又稱長照，現在社會的人口老化程度，每年都在增加，台灣也已經成為了高齡化社會，另外少子化也讓新一代的年輕人在未來養育父母的壓力會越來越重。長照2.0是什麼?是以人為中心、以社區為基礎，達到多元、整合的連續性服務，是長照2.0政策核心價值與最終目的。透過長期照護的服務，能促使患者的生理、心理及社會功能各方面皆達到最佳狀態。依其個人或照顧者之需要，提供生活支持、協助、社會參與、照顧及相關之醫護服務，它不僅具有連續性照護的概念，亦是跨越醫療與社會服務領域的照護。希望對年長者能”活得老且活得好”，對年輕人能減輕照護老年人的負擔。

　　自古以來，大多數照護老年人的重擔都落在女性身上，其餘的都處在協助的角色上，而現代人大多數都只生一個，有些甚至不生或抱著單身主義，每年的老年人口與出生率的差距是越來越大，這樣的話，在扶養小孩上負擔也許較輕鬆些，但對小孩而言等其長大，未來在扶養照顧年長的父母時其重擔就會比上一代人來的重多了。政府推出這個長照2.0的政策，能分擔年輕人的重擔也能幫助現在進行式的照顧者，可以有一份喘息的休息時間。

　　關於長照的服務有分四種，例如：居家式、社區式、機構住宿式和家庭照顧者支持服務。這個長照2.0，對於新一代的年輕人的幫助真的很多。比如說，當年輕人在外上班，只有老人家獨自在家，可能會發生種種危險。這樣子的話，能對於老人家的身體狀況去做申請，如果還能正常走動，很有活力的話，那就可以白天把老人家送到住家附近的老人幼稚園，下班時再去把老人接回家，這樣既可以放心的上班，也能確保老人家的安全。而有些老人家可能行動不便，沒有辦法自行下床，上廁所等等之行為，在長照中，也有一個服務是居家專業照顧，就是會請各職類的專業人員到家中提供護理指導、諮詢或衛教照顧者照護或支持等服務。長照2.0服務真的是照顧者與被照顧者的一大福音，如果您也正面臨這些照護的問題，可直接撥打1966詢問及申請長照2.0的服務哦！

　　中華骨髓移植關懷協會服務的對象也有很多病友或家屬需要用到長照的服務，希望大家都能多多認識長照，需要的時候可以先打電話去1966詢問，不但可以減輕照顧者的負擔也可以讓被照顧者得到更有品質的生活。