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  本會活動/旅遊札記/心靈點滴  
 理事長的話

廖 肇華 



  乍暖還寒的春天,花草樹木展現 勃勃生機,春光溫柔呼喚萬物的復甦,田野間不斷綻放初春的美;值此春暖花開之時,人們心中所關注的卻是舉世新冠肺炎疫情的擴張,人們藉著口罩酒精防毒,克 盡自主管理之責,一顆心卻永遠隨著疫情報導而忐忑不安,人們何等容易就被無法掌控的苦難和自己的心魔折磨得體無完膚。在此之際,不斷地勾起當年骨髓移植時 的艱辛之路,居家自主健康管理、無菌室的隔離、戴口罩、清潔防感染。。。。等等,對我們而言是經年累月不斷防護的工作。長時期的隔離、謝絕訪客,如今回頭 思想,深深地感受這些過程的隔離措施,雖看來常是孤單一人,但卻不孤獨.有愛我的天父、愛我的家人親友、盡忠職守的醫療團隊。為了這麼多的愛,我努力熬過 各階段的艱困,我認為,現在的苦楚,若比起將來要顯示給我們的榮耀,就不足介意了。



  配合新冠肺炎防疫措施,協會群體活動全面取消,因應各醫院防範疫情措施,我們服務志工運作也配合轉 型,門診諮詢攤位、病房探視暫停,但關懷熱線不斷絕,透過電話關懷中了解回診的病友需求,並配合回診時前往門診處服務幫忙。雖然疫情延燒,但骨髓移植醫療 完備流程並無任何折扣,依然參與術前座談、帶領參觀無菌室,按時至無菌室為隔離的病友加油打氣。更可貴的是我們的取髓醫護志工們仍馬不停蹄跨地取髓,毫無 延誤,在此也感謝中華民國婦女聯合會致贈醫護口罩讓志工及移植的病患安心防護。




  比疫情散播更快的是不安全感加上恐懼與憂慮,殷切期盼我們同心祈禱疫情盡快平息,更重要的是讓我們彼 此提攜、互相勉勵,更有愛心傳遞溫暖給需要的求助者,不論環境多險惡,愛在我們當中永不止息!



  








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國 醫志工行前訓

  萱萱
 


   學校志工招募遴選中我成了麥晁志工團的一員,在學長姐用心的規劃中團員歡喜迎接了行前志工訓練,在萬全的準備中平安順利地完成了兩天一夜的訓練,享受了 特別的一段美好時光。


   課程開始,林可君學姊分享創團的故事,從中了解當初與中華骨髓移植關懷協會開始了雲嘉南偏鄉服務的緣由,過程點滴令人感動,重要的是莫忘「麥晁 - 把愛留下」愛的初衷,我們立志傳承創團的原則,認真熱心用愛來服務偏鄉需要的人。

   愛心是要有行動,行動要講求有成效,鄭云社工師教導我們志工團隊精神與團隊運作,活潑生動的以理論講述,又讓我們從遊戲中實務運作學習;午休後協會秘書 長黃老師以提振精神的方式來個鄉土教學,台灣中南部常用的語言及文化特質,透過歌唱舞蹈讓大家印象深刻,永不忘懷。

   更可貴的是課程中理事長以醫療專業及自己由醫生變為病人的生命見證,讓我們看見經歷病痛苦難,更悲天憫人地踏入社會公益團體,以服務更多民眾,學長(理 事長)真是我們的好榜樣!還有我們醫療前輩翁瑞亨院長(曾任衛生署國民健康局局長、嘉基院長)述說如何奉獻自己醫療專業在南台灣偏鄉服務,點滴故事激勵我 們在需要的人、需要的地方投資我們有價值的醫療專業能力。

  我們由衷地感謝協會理事長秘書長及學長姐們花時 間、不計代價安排志工行前訓,讓我們帶著滿滿的感動回到國醫。雖然因為疫情之故,學校行政單位開會決議今年七月停止所有志工團活動,情勢驟變但我們愛心不 減,期待明年更能把握機會實行我們「麥晁 - 把愛留下」。








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壓傷的蘆葦永不折斷
李思華
 


  第二次世界大戰結束(民國34年)以來,台灣的民眾除少數歷經古寧頭戰役及八二 三炮戰外,大部分的人都避開了戰爭的摧殘,想不到在這時候卻碰上了全球性「新冠病毒肺炎」的威脅,陷入了不確定的恐慌之中。然而“協 會”有位志工,年幼時在戰火中成長,移居台灣後曾陷入多次的生活困境,但仍能堅強的面對各種考驗度過難關,她就是「黃光嬋」女士。




  光嬋是越南華僑,於民國56年出生在越南南部一小城市,另有三位姊姊、一位妹 妹、一位哥哥及一位弟弟等手足共七人。雖然那時美軍剛撤離越南,但南北越的統一問題仍在進行中,雙方軍事衝突仍持續好幾年,光嬋就是在那烽火滿天的情況下 完成小學教育;由於光嬋父親曾為我國政府工作過,就在光嬋13歲那年,在一個月黑風高的夜晚,光嬋全家偷偷上了一艘安排好的漁船,在海上漂流了17天後抵 達澎湖,在那過了八個月寄人籬下的生活後,才被救總(註)接到台北,光嬋被安排進入蔣夫人所辦的「華興中學」念初三,之後考上高中完成學業。



  高中畢業後,光嬋在姊姊所開的燒臘店工作外,並另學習縫紉,26歲跟年齡相仿的店主廚張君結婚,育有 一子一女,生活中漸露曙光;然命運捉弄人,在張君45歲那年身體出現狀況,被診斷出腦瘤三年後離世,光嬋一人母兼父職扛起家計,帶著二個孩子在中正高中外 租房子賣便當,生活相當困苦,事後回想,她自己都說:真不知日子是如何熬過來的…



   光嬋目前在士林士東市場巷口租個小店面幫人改衣服,並兼賣一些越南食品及手工裝飾品,平日除修改衣服外,也在店門口擺放收集發票箱,協助協會& rdquo;收集發票,並且每月固定捐助協會小額捐款多年,另外也擔任協會在北榮血液科越南血癌病友口譯及探視工作,生活充實 自在。



   最讓她欣慰的是兒子畢業於台大機械系,更是台大機械研究所碩士,現在電腦公司工作,女兒也畢業於清大機械系,現正就讀台大機械研究所碩士班。光嬋告訴我 說:「生命中,只要勇敢面對困境,曙光不時會出現的,所有的“坎”也都會過去的。」
註:中 華救助總會,原名中國大陸災胞救濟總會,簡稱救總,成立於1950年4月4日,為當時中華民國總統蔣中正以「以胞愛發揚民族精神,以救濟團結反共力量」為 宗旨,反共復國理念下的一個組織。





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抵 嘉,把愛留下

林 喜韻
 


   去年夏天,國防醫學院志工團第三屆「麥晁,把愛留下 」活動,20位同學由中華骨髓移植關懷協會的理事長(國醫廖肇華學長)帶領,抵達嘉義開始精彩偏鄉服務各項目的體驗學習。第一天我們經過蜿蜒的山路到達阿 里山的山美和新美原住民部落老人文化健康站,在醫療站帶領衛教課程。阿里山的部落長輩們很歡迎我們,也對我們準備的預防跌倒和口腔清潔課程很感興趣,積極 地舉手發問和回答問題。醫療站安欣瑜醫師接待我們參觀醫療站,讓我們瞭解偏鄉迫切需要的是循序漸進的改變,而不是填鴨子式的幫助。安醫師演講的一番話突破 盲點,“我們都在為小孩和老人服務,往往忘記了青少年也是需要幫助來面對外面世界的壓力。”這讓我們志工團又找 到了可以考慮服務 的方向。我們的第一天就在景色優美,人心也美的阿里山鄒族部落度過。



   接下來兩天,我們到體育館協助晨光智能發展中心畢業典禮的進行。在帶領小朋友難免一開始會覺得不知所措,後來抓到訣竅後就能比較順利地領隊。老師們超級 有耐心和愛心地照顧每個小孩,小孩即便是無理取鬧,老師也能很熟練地趕快安撫,令我刮目相看。腦海中仍記得清晰的兩個畫面,第一個就是小朋友們手拉手,一 起玩耍的場景,完全不會因爲身心障礙的界限而與平時的孩童有所不同。第二個場景是畢業生上臺致詞,看著他們努力地把自己練習已久的東西展現出來,我的鼻子 突然酸溜溜的,我們都知道這些孩子的路還有很漫長,但真心祝福他們不改變這份好學,熱誠的心,即使事情很困難也憑著上帝的力量創造奇跡。




  最後一天,我們到嘉義基督教醫 院的洗腎室獻唱,由於我不會說臺語,但是我還是努力學 習,完成了艱難的挑戰~~唱好三首臺語歌-丟丟噹,天黑黑,耶和華祝福滿滿。除了關懷病友,我們也關心陪同病友的看護和家屬,傾聽他們的心聲,為他們加油 打氣。感謝彩聲樂團幫我們伴奏,讓我們得以把如此美好的音樂傳遞給正與病魔對抗的朋友。




   感謝協會為我們鋪陳如此美好的志工服務內涵,藉由協會設計安排讓我們認識中華骨髓移植關懷協會服務的熱忱與功能。在嘉義服務的期間,讓我重新思考生命的 可貴之處,讓我看見許多醫師奉獻的精神及愛人如己的醫療典範,遇見那麽多貴人和經歷許多讓我成長的事跡,我將這份感動銘記心頭,期待我能努力在醫療專業領 域中學習,將來有實力幫助更多需要的人。







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  「認識達文西手術」專題講座心得感想
野 郎
 


   108年10月26日,中華骨髓移植關懷協會邀請榮總胃腫瘤醫學中心方文良副主任,在台北天成飯店介紹最近報章常討論的議題「達文西手術」,讓大家了解 此先進醫療技術及應用概況,利用影片實例解說,更能一窺人體與手術室秘境。有幸參與此講座,首先,感謝協會同仁精心安排,及講師、協會長官與全體同仁之辛 勞。



   近年來人工智慧(AI)及機器人技術不斷提升,自從1980年美國國防部首次應用於遠距醫療後,直到2000/7/11美國食品藥物管理局(FDA)才 正式核准使用。時至今日,不但機器本身工作檯及機械手臂之硬體/軟體部件,都有長足精進。



   現今第三代機器人輔助3D立體手術視野微創手術,不僅能夠解決腹腔鏡手術的困難,也提供病人更好更精細的治療結果,是醫學領域一大進步,對病人也是一大 福音。



   達文西機器手臂手術的優點是:1.可將實體放大10~15倍,超清晰的3D立體視野、可清楚觀看,精準操作。2.具有良好的人體工學設計,極靈活機械手 腕在體內執行旋轉、抓取、捏夾等精細動作。3.超舒適姿勢,所以能協助醫師進行長時間更為複雜、高精準度和高靈活度的手術,可以執行精準的切除、修復和縫 合,並且盡可能保留重要的神經、血管和正常的器官,將手術的風險降至最低。4.手術及麻醉時間較短,傷口小、流血少、疼痛減少、感染風險降低、復原較快、 住院期縮短。 然而,造價昂貴、手術費用高及缺乏觸感是其缺點。
  新型(第四代)達文西(Davinci Xi)能夠360度切換手臂前進角度,可使用微電腦檢查縫合緊密度是否恰當,單傷口,及多重象限操作等優點,不但精準也提高術後復原條件。
   達文西手術的應用已相當廣泛,目前臺北榮總使用達文西手術的部門有:泌尿外科、一般外科、心臟外科、胸腔外科、大腸直腸外科等。如攝護腺癌手術:攝護腺 被包覆在骨盆腔深處,若用傳統開腹手術,醫生用一隻手伸進骨盆腔內就擋住視線,常要靠觸覺來動手術,無法做到很精細。但達文西手臂卻能深入人手難以觸及的 狹小空間,進行細微的手術動作,醫師也可看到立體的手術視野影像,縫合也比傳統手術細緻,降低對排尿與性功能的影響。方醫師以幾個應用達文西機器手臂手術 之實例影片,講解它如何克服困難度較高的狀況,讓聽眾了解昂貴機器的真實價值,讓大家對它使用更有信心。
  日前,和信醫院黃達夫院 長曾在某報撰 文談到:美國FDA在今年2月28日嚴正發布警告,聲明FDA當初核准機器手臂儀器的使用,並未針對機器手臂應用於惡性腫瘤的切除,而執行對照組臨床試 驗。這回慎重其事地同時警告醫師與病人,表明以機器手臂執行預防或癌症手術的療效,尚未被證實。事實上,到目前為止,只有極少數對照組試驗。其中一個是攝 護腺手術,證實以機器手臂手術與傳統手術切除早期攝護腺腫瘤的結果相當。機器手臂的好處是傷口小,恢復較快,痛苦少些,但值不值得多花錢,病人應自行決 定。另一個是去年底發表的子宮頸癌手術,試驗結果大大出人意外,它發現以微創手術包括機器手臂手術切除子宮頸癌的病人的復發率,高出傳統剖腹手術四倍,死 亡率高出六倍。 所以美國婦癌醫學會已不主張以微創手術切除子宮頸癌。這次FDA的警告只要是因為有上述試驗結果,對意圖將機器手臂應用於乳癌及預防性乳房切除手術的醫師 及病人提出警告,以免重蹈覆轍,對病人造成無法彌補的傷害。 所以在決定惡性腫瘤的切除手術時,務必先了解不同術式的復發率及存活率,以免弄巧成拙。
   從講座知道達文西手術已廣泛使用,但FDA的態度乍看似乎過於保守,畢竟其聲明還是以病人立場考量。大部分患者關心的還是自付費用能否降低或完全健保給 付,如果使用率高,或器械耗材能減少,就能降低設備及器材成本,進而減少費用。 從整個療程而言,達文西手術改善了護理條件,減少住院天數,也是降低了醫療成本,這對大家都有益,也是眾所所期待的。至於是否適用達文西手術,相信醫師會 做最合適的判斷及建議。
  講座在大家感激的掌聲與滿足的笑容中結束,並期待下一次更精彩的專題講座早日來臨。






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  陪伴的日子

小 娟
 


   大家好:我很抱歉,我沒有辦法跟大家分享成功的案例,只希望我們陪伴媽媽度過的這些日子的心路歷程,經由文章呈現以安慰曾經或有跟我們一樣經歷的病友及 家屬。(謹以此文章紀念親愛的媽媽-張碧蓮女士)
            


   2018年8月適逢農曆七月,媽媽言語變得很異常並且行動緩慢,不怎麼吃飯,我們以為是中暑了或是被不乾淨的東西煞到,甚至懷疑是老年痴呆症,但就醫 時,神經內科醫生說老年痴呆不會馬上改變,是逐年漸進,排除這種狀況,於是安排住院檢查,但是,在家裡等待病床的期間,媽媽狀況ㄧ天不如ㄧ天,我堅持送北 榮急診,經急診室檢查發現媽媽腦部有腫瘤,必須馬上開刀,幸好手術順利,媽媽也恢復的很好!



   回診時,醫院又給了我們一個震憾彈,媽媽的腫瘤是淋巴癌,跟所有癌症的病患及家屬一樣的疑問,為什麼是我們?媽媽不抽煙、不喝酒、早睡早起,吃的很健 康。因為害怕了解媽媽是罹癌第幾期,我們不想問,只能陪媽媽做化療,全家人用愛跟用心料理,給媽媽支撐的力量,把她當公主服侍,幸好化療期間一切順利,在 2019的3月,在蕭醫師的建議下,我們做了自體幹細胞移植,媽媽又再一次勇敢努力的撐過來了!



   2019年7月底媽媽發不出聲音,我們以為是感冒失聲,回診在蕭醫師的建議下,回醫院住院三天,打藥增強免疫力。住院的第二天,我無法忘記,媽媽捨不得 叫我起床,她半夜自己去上廁所的時候跌倒,滿臉都是血,我鎮定地告訴自己,我們在醫院,有醫護人員幫忙,不需要急著讓家人知道,而在趕來的路上發生狀況 …當時又是農曆七月,我不禁埋怨怎麼這麼衰,媽媽的狀況時好時壞,而醫護團隊也拼命為我們找出媽媽的問題,起初找不出原因,喉嚨沒 有腫瘤, 人工血管有感染,最後發現在後腦幹,有不明果凍狀,有可能是淋巴癌又復發了,在醫院的情況,就像我們害怕什麼,就來什麼!
   2019年9月媽媽 休克,被插管救回,住進了加護病房,我們面臨了要不要氣切的問題,因為醫生一句話:沒有一口氣怎麼做接下來的治療?我們決定氣切了,再加上媽媽有意識,我 們怎麼忍心放手?接下來也開始接受免疫療法治療。媽媽瘦到43公斤,我們努力把她養回50公斤,這時,老天爺又出了一個難題給我們,媽媽眼睛看不到了,我 們安慰著媽媽也告訴著自己「會好的,這只是一個過程而已」。
  我跟老天爺說,您太殘忍了,您奪走了她的味覺,必須用鼻胃管進食,奪 走了她的聲 音,又奪走她的視力,如果,媽媽有功課必須做,請讓她能夠健康,做子女的我們願意陪媽媽一起做功德!全家族跑了很多大廟、宮廟跟佛堂,能為媽媽祈福就做, 我深深感到,富養不是孩子而是父母親,我真的害怕失去!
  我們在北榮住了139天,每天都想帶媽媽回家,為了照顧媽媽,我們學會了 抽痰、如何看血氧跟緊急處理,護理人員會的照料,我們幾乎都學了,只差沒有學抽血,我們依然往媽媽能夠康復的一天而努力著。
   感謝老天爺,回家後的媽媽在家人細心的照料下,忽然有一天媽媽能看見我們,正在開心免疫療法有效果,然而,又因為二氧化碳太高導致掉血氧,我們又進急診 了。彷彿看見了希望,又馬上像被人打了一巴掌,在2020年農曆前,最後一次住院,照了電腦斷層,媽媽的腦部腫瘤沒有變小,短短的一個月內又增大了,我們 決定出院回家過年,在居家護理的協助下,我們能在家裡使用呼吸器,想到就掉眼淚,我們捨不得,因為這可能是最後一次讓媽媽在家裡過年。
   在媽媽 住院期間,我有了很多的想法,沒有所謂的將心比心,只有感同身受,如嚴凱泰先生說的,菩薩要你走,你一天都沒辦法留下,我也能夠理解劉真的家人不願意被打 擾的心情,有時無聲勝有聲,就是最好的幫忙,安慰自己,如柯市長說的,醫生不是神,像園丁照顧花朵,但沒有辦法去改變天氣的變化。也想過,如果去年9月不 要氣切,那時對媽媽是否比較好?如果我們肯早點放手,媽媽是否會少受一點罪?如果早知這樣的結果,是否可以不要讓媽媽這麼辛苦?但,世上沒有如果只有結 果!還是我們都努力過了,是否已沒有遺憾?還是,我們在爭取跟媽媽相處的時間裡,這一段時間我們也學會了放手?還是學著明白生命不該在乎長短,而是在乎生 活的品質?
  如今媽媽已沒有罣礙隨佛祖往生極樂,我要謝謝蕭樑材醫師的跟他的醫療團隊從來沒有想要讓我們放棄,總是協助我們想為媽 媽好的一份心 意,也謝謝媽媽住院治療待過的科技樓T031病房、中正樓134病房,還有思源樓98病房的護理長及其他醫護人員ㄧ路的協助,教導我們如何照顧好媽媽,還 有「中華骨髓移植關懷協會」社工及志工姐姐們的持續不斷的關懷,給我們溫暖,這些日子,我們感恩在心裡!最後,我代替媽媽跟所有的家人,謝謝大家!祝福大 家都平安康樂!🙏








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  辦公室記事

北 區社工  林明珠
 


  109.01.30年後開工至今因「新型冠狀病毒-武漢肺炎」爆發,協會很多年度 既定的行程及事務都被延宕下 來,為避免群聚感染,配合中央頒布命令活動不是取消就是延期,但等待移植重獲新生的病友不能等,所以協會配合前往慈濟醫院分院(花蓮&大 林)取髓 志工(退休護理師)仍然隨時待命出勤,真的非常感謝志工辛勞配合。



  因協會辦公地點在北榮院內(承租),為了降低感染風險,非必要不進出醫院及病房,遵照醫院規定暫停院 內志工服務 - 每星期二、四血液科門診諮詢關懷及病房訪視關懷,但仍維持以電話關懷病友近況,進出醫院全程配戴口罩及加強確實洗手消毒。



   因疫情延燒,政府下令口罩管制以實名制購買,以身分證字號末碼分單雙號,從每7天成人每人只能購買二片到現在增加每14天可購買9片(兒童10片),看 到每天一大早每間健保藥局前大排長龍,幾乎都是老人跟主婦,因為除了他們,其他家人都要上班上課...而推出網路購買也未能完全改善排隊狀況,因為老人家 說「我不會上網啦,還是排隊較實在,反正老人就是時間多…」,倒是讓一些上班族不能排隊的終於可以網購了,只是也沒百分百上網就可 以買的 到,超過政府發放登記數量還是要抽籤…。
  感謝「笑笑笑國際股份有限公司(光南大批發)」在二月中旬主動聯 繫協會,捐贈一批黑色 的「一般性防護口罩」,協會將其分裝為 20片/包,主動聯繫病友,回饋發放給病友(含家屬),採實名制領取每人一份,三月初更感謝中華民國婦女聯合會捐贈「醫療性口罩」200片,協會發放對象 則是提供給3/10開始移植前座談的病友每人2片,以上愛心口罩數量有限發完為止,有需要(未領)的病友或家屬請與協會辦公室 (02)2874-8538 社工林小姐或劉主任聯繫。期待疫情早日得到控制,可以擺脫口罩的日子,祝福大家都健康平安。。。

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