回首頁 
logo
 關於協會

 協會簡介

 幕 後推手
 本會信箱
 醫療資訊

 醫療新知

 本會活動

 旅遊札記

 心靈點滴
 活動組消息
 用愛支持協會

 愛 心捐款

 

  本會活動/旅遊札記/心靈點滴  
迎接明天的朝陽

∼一個多發性骨髓瘤病人的心路歷程

蕭正儀    

  這一天(2014年12月14日週六),天空偶有陣雨,風有點冷,但我的心是熱的,是喜悅的,因為我去北榮長青樓血液腫瘤科病房,探望幾位跟我一樣罹患多發性骨髓瘤,正接受治療的病友,分享彼此治療經驗。
  雖然似乎不幸得了同樣的病,住過同樣的病房,接受類似的治療;但有幸的是,我們可以藉著中華骨髓移植關懷協會的引薦,彼此認識,相互激勵;我們知道彼此內心的感受,也能了解家屬的心情。這是一件何等美好的事。
  經過人生的波濤巨浪,行過生命的狂風暴雨,才知道怎樣航行,可以抵達平安的港灣。我不懂這個疾病的形成,那是專家的事;我不知藥物治療反應,那是醫生的事;我不想明天會不會復發,那是神的事。我只想分享治療心路,如何走過這段風暴過程。
  首先,我是在2010年年初確認得了這個病的第三期,但其實已經追蹤了半年。半年前因為蛋白尿做腎臟切片住院,照胸部X光時發現骨頭有空洞,當時就懷 疑有這個病,但因為我有憂鬱症無法接受,醫師也沒有給我做骨髓切片,只繼續追蹤,追蹤半年後發現骨頭有多處空洞,那時就非得要做骨髓切片,切片後確診罹患 這個癌症,立即轉到血液腫瘤科治療,經介紹由曾成槐主任為我的主治醫師。
  確認得了癌症後,我的憂鬱症反而逐漸康復,因為我不再需要擔憂才能有沒有發揮,財務有沒有瓶頸,一切世界上的關係都不再重要,重要的是要與主耶穌把關係打好,所以我的焦點專注於這位平安喜樂的神,我的憂鬱症就好了。
  主任給我第一階段的治療,是經過四個月標靶化療後,開始進行自體移植,移植後仍然每三個月做骨髓切片追蹤,快滿一年的切片追蹤時,發現了芽細胞,就是 有不好細胞的形成,醫師說復發了,通知我立刻住院研討如何治療,一個月後決定繼續標靶化療,再做一次自體移植,之後再做異體移植。
  但這一次做自體移植時,因為蒐集的幹細胞數目不夠,所以主任決定立刻做異體移植,經過配對,跟我有六對造血基因符合的人,臨時又不願意捐了;直到第四 個,只有四對基因符合;主任說可以做,只是可能排斥比較大一點。由於我跟先生是基督徒,經過大家的禱告,覺得很平安,我們就跟醫療團隊配合。
  在還沒有異體移植之前,因為我本來就很胖,加上高類固醇治療,進無菌室的時候,將近一百公斤;進了無菌室後,因為反應很不舒服開始瘦,移植半年後瘦了三十公斤。瘦三十公斤很害怕嗎?我覺得很幸運,因為不必花幾十萬去減肥。我很感謝神,讓我很有本錢。
  在接受移植之後,排斥、感染,無論是同時發生或陸續發生,反正是都發生過。因為感染發燒又找不出原因,為此喜克曼管在移植兩個月後就拔掉了。至於排斥 問題一直在發生,最嚴重的是全身皮膚反應,幾乎像脫了一層皮一樣,但我知道那就像浴火鳳凰的重生。主任也說,有排斥現象表示是新的造血細胞在裡面作用,對 疾病的治癒反而是好的。
  現在,我經過異體移植已經快兩年了,DNA變成別人的,血型也從O型變為A型,主任說這樣比較不會復發,復發的可能性很低。目前,我的抗排斥藥減少 中,也因為吃抗排斥藥血壓高,所以要吃降血壓藥。其他一切生活作息都很正常,也開始每週要上班兩天,跟正常人是一樣的。每天就是享受基督作我的生命,讀聖 經的話作我的食物,關懷很多人,準備很多的計畫,生活非常充實。
  治療會讓頭髮掉光,但我不害怕,因為可以不必梳頭。治療會讓手腳痠麻,但我不埋怨,因為可以穿舒適的球鞋。治療會讓我吃很多藥,但我不討厭,因為有藉 口可以用飲料吞藥。治療不太能走路,但我不擔心,因為總有電梯可乘。治療會有很多很多的問題,但是我真的不憂愁,因為我相信醫療團隊很有經驗,我相信我的 神給我一個榮耀的明天,並且讓我可以迎接明天的朝陽。
  很多病人會擔心能不能治癒?會不會復發?其實我常覺得生命中,今天你這個病治好了,也會有別的病,沒有病也會有很多環境上的意外,問題是你用甚麼態度 去面對。人生中不管是你的身體或心理,都難免有烏雲,問題是你是否看見在烏雲上面還有太陽。我們看的不是烏雲,而是陽光。我們若要迎接每一個明天的朝陽, 首先我們的心眼要有陽光,當太陽光照我們的心眼,生命就會變得不一樣。但願我們的心都能走出低谷,登上山頭,看見陽光,迎接陽光,沐浴在陽光中。



版 權所有  中華骨髓移植關懷協會  轉載請註出處 

地 址:112 台北市北投區石牌路2段201號  電 話:(02) 2874-8538 傳真:(02) 2873-2184