照顧骨髓移植親人經驗分享（上）

黃寶珠

前言：美麗人生起風暴
一首歌唱道：神未曾應許天色常藍，人生的路途花香常漫；神未曾應許長晴無雨，常樂無痛苦，長安無慮。神卻應許：生活有力，行路有光，作工得息，試煉得恩勗，危難有賴。無限的體諒，不死的愛！！
2001年十二月，正當我的先生再創事業第二高峰之際，突聞厄耗，告知他得了骨髓造血機能不全症候群（MDS），若不進行醫療，接受骨髓移植，恐怕活不過農曆年。
這些結論都是我們非常熟悉的醫生朋友們親口說出，並不是開玩笑！即或我們醫療資源不缺乏，生活中有堅定的信仰與目標，我們與一般人一樣地從無法接受到被迫面對。身陷苦難中，人們總要發出這樣的聲音"何以這樣的苦難偏偏臨到我們的身上？"怨天？尤人？於事無補！我們所希望知道的是"什麼是苦難的出路？"以及"如何勇敢承擔這苦難?"

之一：尋訪出路
醫療科技進步的當今，既符科學又理性的西醫，無情地告訴我們得病的事實，雖然自己是醫療人員，又處於醫療世家中，我們仍四處奔波，期盼有機會尋得捷徑，輕鬆自在的跨越疾病所帶給我們的苦難。親友盛情介紹各路名醫與秘方，也多少次抱著僥倖的心情，看了好幾個有名的中醫，僅管這些人都拍胸脯告訴你"不要化療"！吃了我的藥就好。但在這些另類醫療中遊走之際，我們發現每況愈下。我們祈禱神蹟快快出現，否則隨著時光流逝，生命氣息越薄弱，恐怕快沒命了！但上帝卻讓神蹟在醫療中出現，我們奔波了近一個月，終究順命地回到了親愛的〝榮總血液腫瘤科〞，脫下了醫生的外袍，徹底又完全地變為病人，用身心靈去體驗所有病人的驚恐、無奈、沮喪、擔心......。

走過這一趟無謂的奔波，嘗試各種心境的起伏及四處的求偏方，耗費體力、精神與金錢，有些人因此延誤治療；又有些人乾脆消極等死不接受治療，而因此喪失痊癒的機會，至今陳博明主任的話仍深印腦海中，他冷酷的表情讓我們知道，醫療不打包票，總有風險，骨髓移植成功率僅50%，但總要〝搏它一搏〞。

之二：如何面對現實，勇敢承擔
當我們決定醫療之路後，我們同時積極努力地設法掌握各方資源。
1.醫療團隊：
一個醫療個案的成功，除了醫術精湛的主治醫師外，其餘搭配的總醫師、住院醫師及護理人員等都功不可沒。這些住院及門診的日子，讓我們嘗了這些人的細心照顧。他們真是上帝派來的天使。但醫療科技再怎麼發達，醫療團隊再怎麼有愛心、耐心，總有窮盡之時。人受時空、體力等限制，而每個接受治療的病人卻狀況層出不窮，再怎麼高明的醫療團隊要同時關照這麼多的病患，雖然他們已盡全力做到隨傳隨到，可是無法長時間守候在我們的身邊，所以主要照顧者就更當細心陪伴、仔細觀察記錄。我們多用點心思，多盡點心力可以減低護理人員的負擔，同時也可幫助醫療的診斷與治療。走筆至此，我仍願特別提及我們很幸運地曾在93病房住了近三個月的時間，因為病患皆為兒童，受的是父母的百般呵護，天下父母心在這病房中可見諸般。在那些日子裡，我從他們身上學到了陪伴者的父母對兒女的鞠躬盡瘁，諸事躬親，照顧得無微不至，並且動作迅速確實，食物常保新鮮無菌，環境力求整齊清潔，常見一群媽媽等待微波加熱，進出衣物間自己替病童更換床單被褥，小心翼翼唯恐已受傷的小幼苗再受無妄的傷害。遊走在這群愛心父母的身邊，耳濡目染學了他們愛的榜樣，讓被我照顧的親人獲得細心呵護的好處，也為服務於我們的護理人員省下不必要的麻煩。陪伴住院的期間我真的看見護理人員日以繼夜的辛勞，盡可能地少出點狀況，讓他們少一點負擔，附加多一點微笑與感謝，這就是他們最大的鼓舞與安慰了。

2.家屬親友的支援：
骨髓移植病患從初期病情診斷到進入整套療程，確實是漫長又艱辛！身心靈的狀況載浮載沉，倍受折磨，不只是病患甚至於主要照顧者的體力與心神也偶有耗盡，力不能勝之時。回首來時路，常想到得以渡過重重難關、奮力往前的原因之一就是在於親友愛心支援。我們不得以被逼於患難的前鋒，他們是後方支援。愛是恆久忍耐，又有恩慈，真愛是永不止息！雖然我們向來不喜歡求助於人，唯恐為別人添麻煩，但這段與病魔抗爭的期間，我們坦然地伸出我們的手接受至親好友不求回餽的愛心協助。諸如，分擔了我們最大的牽掛－關照我們未成年兒子的飲食起居，假日偶爾帶他們看場電影，送來一些愛吃的食物打打牙祭，彌補了許多我們因病對兒女心有餘而力不足的虧欠。走過傷心、走過淚水，至今我仍感謝這份情、這份愛，謝謝上帝給了我們親密的家人與情同手足的朋友。雖然受限於環境與病況，我們必須謝絕探訪，但親友之愛難婉拒，我們常以信件詳細說明狀況或以電話傳遞訊息，讓愛我們的人，不在我們身邊也能完全瞭解我們的狀況。他們總是適時地供應我們的戰備，常為我們祈禱，給予我們支持與鼓勵。當然身為一個主要的照顧者，為了保護病患，有時得拒人於門外，但我仍當一個最好的溝通橋樑，轉達親友的關懷與鼓舞至門內，同時也讓門外之人不致於敗興而歸，為白跑一趟而遺憾。

3.他山之石∼借鏡他人的治療經驗：
在病房與任何候診間，我可以看見陌路人因患難與共而成互通訊息的好朋友。在人生相同的困苦中，我們有著同樣的奮鬥目標，無論達官貴人、販夫走卒，我們的生命都一樣尊貴！我們常可以一起交換意見，彼此傾訴！總希望我們所擁有的經驗能傳承給需要的人，期盼病友的明天也能更好！骨髓移植關懷協會，就是一群這樣的人，把力量集合起來，隨時主動出擊，要成為身陷同樣困境之人的幫助。敞開自己的心、伸出自己的手！在你需要的時候，接受他們的幫助。在你可以的時候，也能獻出你的力量，供應別人。他人的經驗之談多少可以幫助我們較有方法跨越困難，較有力量贏得痊癒。在整個艱困的療程中，因為許多生命鬥士的見証，鼓舞了我們願意忍受目前短暫的苦楚，不退縮、不氣餒，把下垂的手、發酸的腿再度挺起來。如今我們願意自己成為雲彩的見証，圍繞在目前正受苦的病友中，成為他們的幫助與扶持。我們常用一句話不斷勸勉自己〝你們要給人，就必有給你們的，並用十足的生斗連搖帶按，上尖下流的倒在你們的懷裡，因為你們用什麼量器給人，也必用什麼量器給你們〞（語出自聖經）。不用擔心你給了人，自己就耗盡了。願意給人的，自己會擁有更多的祝福。跟著大家一起參與骨髓移植關懷協會的各項關懷活動，讓我們一起分享快樂，也一起分擔重擔。

4.純正的信仰：
一個純正的信仰可以給予人們心靈的慰藉、活潑的意志與盼望。雖說〝人定勝天、雙手萬能〞但人生歷經滄桑，在病痛中人們才領悟〝時也！命也！人算不如天算.....〞在長久的困苦患難中，我們的毅力被磨盡，信心被打擊，永遠不知道自己的明日將如何，恐懼不時環繞我們，死亡的陰影籠罩我們，常徘徊於生死的十字路口中，不知何去何從。深感無人可以了解我的苦楚，無人能為我立下任何的保證，連我賴以生存的醫生都無法為我的生命氣息做萬無一失的把握。此時若能尋求一個最沒有負擔的信仰，此信仰不需要你有任何的回饋或付出任何善行作為，甚至履行任何的義務（諸如膜拜，吃或戴某些特別的東西、花錢消災等...等），只管享受信仰帶給你的安寧與平靜。找一隨時隨處不拘形式可以信賴、全然依靠的信仰，在你悲傷時使你得安慰，在你軟弱時給你剛強，在你害怕時給你勇敢，在你絕望時給你盼望。即使你行過死蔭的幽谷也不怕遭害，因為確知你所信的神必與你同在。這般信心必賜給你平安的福而不是降災禍與憂慮。