照顧骨髓移植親人經驗分享（下）

黃寶珠

之三：陪伴的藝術
身陷痛苦的人，必須獨自承受身心煎熬，別人無法代勞為他擔當，雖然這是一個殘酷的事實，但愛與關懷卻能轉化為抗病的能量，面對痛苦的勇氣，具有驅散寂寞、減輕痛苦的功效。用心陪伴與安慰是一種人人都該培養的能力，特別針對慢性病患長久臥床的病人。更考驗了人〝愛的真諦〞明白什麼才叫做〝愛是恆久忍耐又有恩慈，愛是不求自己的益處，不輕易發怒〞，陪伴的基本條件就是要有「愛」與「忍耐」的品格。陪伴的藝術，我們依時間先後分三個階段來說：
一、 診斷後：
當醫生透過各樣檢查告訴病患診斷結果，需要接受骨髓移植的病患，一定都與我們一樣曾聽見醫師〝死刑〞般的宣言。這種晴天霹靂，頓時的震撼與茫然不知所措，那種心情點滴心頭，不是一般人可想而知的。特別是當事者心神的混亂，不知明日將如何面對，即使外表裝得堅強，心靈也淌著淚水。密集地就醫尋求最佳療效之際，主要陪伴者都當陪著一起奔波，並仔細聆聽醫生的解說與吩咐。要聽清楚並陪伴著配合醫生的步驟一步一步慢慢來。有問題也當條理分明先做準備，幫忙在面對醫師時立即詢問。〝旁觀者清 當局者迷〞陪伴者當是較理智的協商者。陪伴者也當成為當事者傾訴的對象，一起與他探討各種面臨的狀況，用心傾聽成為他吐露心聲與商量的對象，即使不能做什麼，最起碼也已經給了最佳的精神支持。
二、 治療期間：
骨髓移植病患所接受的化療強度是比一般癌症要強得多，我們常說它是〝趕盡殺絕〞。化療的症狀層出不窮且因人而異，所以陪伴者當詳細地觀察與記錄，包括每日的抽血報告、體溫、進出量表、皮膚、外觀、疼痛、睡眠.....等。凡眼睛看得到，觀察得到的都當記清楚，醫護人員無法全天守候在我們的身旁，待他們出現時，若我們附加說明真實詳細的資料，及時回答醫護人員所問的問題，提供他們做參考資料可有利於診斷與治療。觀察記錄與每日常規，執行起來都還容易；較難解決的是每天出現不同狀況的疼痛與不適，在一旁的我們看得焦急，心疼又無能為力。當所有的方法都用盡，苦楚卻仍未排除時，我們只有無言以對，握著他的手，默默地陪伴他熬過層層痛苦，讓他知道在這痛苦難熬的狀況中，有人陪著他一起痛，待階段性的雨過天晴，你可以同他一起豎起大姆指，告訴他〝你又打勝仗了〞，讚美他〝你表現得真棒〞！

三、 治療後：
所有密集療程結束後，我們等待復元，如同寒冬之後的大地，等待展現一片青翠。我們耐心地期待生命的成長與茁壯，生活上的照料就如同對待新生的嬰孩一般，我們全家因這移植後的新生命，陪著他一起重新來過，這種新生活讓我們全家一起獲益，一同迎接健康的人生，諸如下列幾項：
1、 居家環境整潔：為了怕感染，重新評估整頓，盡量讓自己活在空氣清潔、少塵?、少汙染的空間裡。我們絕對禁吸二手煙，包括香煙、蚊香、燒香...等甚至揮發性液體。
2、 戶外活動：慎防紫外線的傷害，公共場所的進出也審慎留意。
3、 生活作息：生活步調不再像以往的緊湊忙祿，養成規律運動的習慣，適時適量的運動提昇了自己的體力與免疫力，也可以減緩老化的現象。我們也常利用假日安排全家運動或旅遊，增進親子家人關係也舒解身心的壓力，珍惜每一刻美好的時光。
4、 飲食習慣：多年來的生活，這點是較上列幾點有著最大改變的一項。以前隨心所欲，吃香喝辣的狀況不再出現。蔬菜水果的攝取量增加，講求清淡而均衡的飲食。坊間所宣傳的排毒餐、精力湯、有機餐飲....我們會參考，折取其中適用的，但並不照單全收；一方面不中商業廣告之毒，二方面避免自己處處斤斤計較，為了飲食至詔令一層面的緊張與憂慮。

結語：
有句話說〝即便在患難中，我們仍然喜樂，因為我們知道患難培養忍耐，忍耐產生毅力，毅力帶來盼望。〞走過了這一段骨髓移植之路，對人生有更深的體認，對生命的意義、生活的價值也有更新的翻轉。我們都是一群上蒼利用環境磨鍊出來的人，有更多的忍耐及更多老練的技巧來應付病魔的糾纏，在我們需要時，曾伸出手來接受了來自多方的支持，如今我們亦當伸出我們的手把愛傳給需要的人。就如同杏林子著「生之頌：不凋花」中所云：

把愛留下 摘自杏林子著《生之頌》

把愛留下
為世界留下一點色彩
把愛留下
為世界增添幾許芬芳

有一天當我的腦波停止
求?讓我把智慧留下
有一天當我的手臂低垂
求?讓我把經驗留下
有一天當我的雙腿不再邁動
求?讓我把決心留下
有一天當我的心臟不再跳動
哦!求?讓我把愛留下