中華骨髓移植關懷協會

陪伴

蔡易芳

　　我們都知道生老病死無常，但有時來得太突然而讓我們措手不及，很幸運的是我們沒有失去彼此，而是更珍惜彼此，正是所謂的塞翁失馬焉知非福。

　　骨髓移植完後的爸爸因為狀況比一般人還要多，所以這幾年我們的生活大都以配合爸爸為主，更有很多的術後情況是外人無法了解的。自從爸爸生病後也忘記有多久沒有全家一起出遠門了，直到三年前我們全家跟團到日本迪士尼玩，那時我們說有多麽的開心、就又有多麽的擔心，因為我們必須顧及到爸爸的身體狀況，許多行程因此做了調整。但是讓我最開心的是，我們在迪士尼買了全家一樣的衣服，我們當場都換上一樣的衣服和那些人偶拍照，這看似普通不過的小事，在我內心卻覺得，這就是全家人在一起的象徵，對我來說這是再幸福不過的事了。

　　當然，相信每個小孩都會有不想被父母管教和約束的階段，我也不例外。但人常常都是在快要失去的時候才懂得珍惜，我也是到這個時候才明白，那是爸爸還在醫院的日子，我發覺到，原來有人唸我甚至有人罵我，是那麼的幸福，因為那是他對你的關心，同時也是一種愛的表現。高中時我曾經在餐廳裡打工當一名服務生，看了不少場感人的婚禮，有好幾次我站在旁邊看著新娘進場的時候，我都默默地泛淚，因為是爸爸牽著女兒進場的橋段，常常讓我眼睛泛紅，甚至會止不住眼淚，每次都好想趕緊回家抱緊爸爸。因為我想對他說的不只是謝謝他撫養我長大，雖然我長大了、雖然您已經不能像我小時候能讓我衝過去，一把把我抱起，但我還是很需要您，我希望您能陪我走過生命中每個重要與有意義的階段。

　　經過這幾年陪伴爸爸治療之路的成長，對於許多突如其來的狀況與移植後的反應排斥，多少也有些瞭解。雖然我不能體會病人身體上的病痛與精神上的挫敗，但身為他的女兒，我非常能夠明白身邊照顧人的心情與感受。曾有好長一段時間沒有再走進台北榮總的長青樓，之前來醫院探視爸爸的畫面，卻一幕幕浮現在腦海裡，無論過了多久，仍然讓人記憶猶新。正因為我知道這一路下來有多麽的不容易，而這過程會有多麽的艱辛，每次的治療都像一場漫長又艱辛的戰鬥，所以當我擔任志工時，看著那些為生命奮鬥的勇士，特別的有感觸。家中每個人所承擔的都不同：我們無法體會爸爸面對自己身體上的病痛；媽媽，身為妻子，此時必須成為他最強大的依靠與後盾。其實後來我才知道，曾有許多我所不知道的事，都是媽媽獨自一人堅強面對處理，只為了不讓當小孩的我們擔心。而是日後聽到他們與朋友談起爸爸移植的這段日子，從面對血液檢查出來的報告、住進病房後因抵抗力下降導致接二連三的身體急訊，到移植後的各種反應、排斥，才知道這是有多麽的不容易。畢竟爸爸的許多狀況，往往讓人多麽的驚慌失措，那是需要比嬰兒還要嬰兒般的照顧，那些不知道簽了幾張病危通知單，於是我才知道這段日子爸爸有多麽的辛苦，媽媽是多麽的堅強。

　　在2017年的暑假，偶然一次的機會我到了北榮骨髓移植協會擔任了幾天的志工，協助一些簡單的志工工作，光從這些只是庶務的工作中，才真正了解到一個協會的成立是多麽不簡單。其中有一項看似最簡單、卻也令我印象最深刻的，就是跟隨其他志工們到病房探視病人。或許是因為這幾年的成長，看到的部分更多、能夠體會的也更多。所以，即使我平常自認為是一個很會安慰人、也能夠加油打氣的人，但當我站在他們面前時，我才發現我好像比他們還脆弱，一句話也講不出來。有好幾次都眼眶泛淚、哽咽，因為我知道這一路下來會有多麽艱辛
　
　　有兩位讓我印象非常深刻的移植病患，其中一位是年輕人，幾位志工們說年輕真的就是本錢，因為移植後沒多久狀況很不錯就可以出院了，那天我也很替他開心，但真正要注意的部分往往是從術後那一刻開始。出院那天他並沒有家屬陪同，而是獨自一人從北榮搭車到北車再坐車回到宜蘭，感染對剛移植完的病患來說是非常危險的，就像那時剛出院的爸爸一樣。另一位則不管是年紀還是身材，都跟爸爸相仿，所以讓我印象深刻，因此當我看到他沒有什麼體力的時候，心裡有些難過，因為讓我想起當初爸爸在這等待移植過程中也是這樣的沮喪和無助。

　　每一個病患都很辛苦也不容易，每天面對他們身體上病痛的折磨，那是需要很堅強的意志力的，而除了病患本身，家屬也需要很大的勇氣，去面對每一次的檢查報告，不管是好是壞。但總也有心有餘力而不足的時後，而此時唯一能做的就只有- 陪伴 -。當我看到這些重生的人，彷彿上了一堂生命中重要的一課，因為我心裡面很清楚，生命是多麽的珍貴。我希望未來能把這份正向能量繼續傳遞下去。